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월드비전서 희귀질환 후원캠페인

생명 나누는 이웃사랑실천 도모

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기사입력 : 2019.04.18 08:05
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스트레이트 - 월드비전 희귀난치성질환 모금 캠페인.jpg▲ 월드비전은 희귀난치성질환을 앓고 있는 아이들을 돕는 모금캠페인을 시작한다고 밝혔다.

 

월드비전(회장=양호승장로)은 지난 17일 희귀난치성질환 아동후원 모금캠페인을 시작하고, 희귀질환으로 고통받는 환아와 위기가정 후원을 촉구했다. 동 단체는 희귀난치성질환인 신경섬유종으로 오른팔을 절단해야 하는 어린이의 사례를 알리며 난치성질환으로 고통받는 이들을 도울 것을 강조했다.


월드비전 관계자는 태어났을 때부터 신경섬유종을 앓았던 동민이는 5살 때부터 오른팔의 종양이 급격히 커졌다, “신경섬유종은 온몸의 신경다발을 따라 종양이 생기는 희귀 난치성 유전 질환으로 현재 종양이 폐와 심장으로 전이될 수 있어 오른팔을 절단하는 수술을 받아야만 한다고 전했다. 이어 오른팔 외에 왼팔과 등에도 종양이 자라고 있기에 수술 이후에도 꾸준한 치료가 필요한 상황이다, “오랜 투병으로 인해 또래 친구들과 어울리지 못해 발달 지연에 관한 전문의의 소견도 제기됐다고 밝혔다.


양호승회장은 신경섬유종은 신체 모든 부위에서 발생할 수 있고 목숨까지 위협하는 질병이기에 치료 시기를 놓치지 않고 꾸준히 치료받아야 한다, “희귀질환으로 힘든 시간을 보내는 위기가정에 따뜻한 관심과 응원 부탁드린다고 강조했다.


이에 동 단체는 오는 6월 말까지 동민이의 예쁜 미소를 지켜주세요모금 캠페인을 진행한다. 이번 캠페인을 통해 모금된 금액은 동민이의 수술과 입원치료비, 주거개선비, 생계비, 언어재활치료비 지원에 쓰일 방침이다. 또한 지역주민센터와 협력해 동민이가 겪고 있는 전반적인 어려움을 파악하고, 의료비 지원 외에도 곰팡이가 생긴 주거환경을 개선하는 등 종합적인 아동 보호에 나설 방침이다.


한편 월드비전은 각종 희귀질환으로 어려움을 겪는 아동을 위해 긴급 의료비 지원, 맞춤형 보장기기 지원사업, 진단비 지원사업, 치과치료비 지원사업 등 희귀질환 아동 특화사업을 운영하고 있다. 지난해 38천만 원가량 예산을 편성해 희귀질환아동 362명을 지원했으며, 올해에도 희귀질환재단과 협력해 약 350명을 지원할 계획이다.

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